Jornal Visão | Família de Rodelas Bahia,pede ajuda para criança com doença degenerativa

Família de Rodelas Bahia,pede ajuda para criança com doença degenerativa

Por: Redação Jornal Visão

Familiares e amigos de Ana Catarina Soares Souza Menezes, buscam ajuda para melhorar a qualidade de vida da pequena. Moradora de Rodelas Bahia distante 557 km de Salvador, a menina é portadora de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que acomete os músculos e neurônios.

A campanha AME Ana Catarina está ativa e busca arrecadar quase R$ 3 milhões para a aplicação de vacinas importadas e para o tratamento da doença.

Depoimento dos Pais: 

Somos Isabela Soares Souza e Márcio Ubiratan Souza Menezes, mamãe e papai da Ana Catarina, que nasceu em outubro de 2017, Somos de Rodelas, BA, cidade onde também moram nossas famílias.

Nossa filha foi há pouco tempo diagnosticada com uma doença degenerativa, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, comumente conhecida como AME 1.  Trata-se de uma doença progressiva e que não tem cura. Basicamente de origem genética, caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, provocando  fraqueza nos músculos, a ponto de a criança perder movimentos importantes, tais como sucção e até respiratórios. Quando isso ocorre, a criança precisa submeter-se à uma intervenção para ventilação dos pulmões (traqueostomia), o que pode desencadear  doenças respiratórias.  Em geral, a  expectativa de vida para as crianças portadoras dessa doença é de dois a três anos.

Apesar de, atualmente, não haver cura,  existe um tratamento  para conter o avanço da doença. Trata-se de um medicamento que tem trazido esperança para os pais angustiados. Trata-se do SPINRAZA ( NUSINERSEN). No ano passado, a  ANVISA aprovou a entrada desse remédio no Brasil, facilitando a parte burocrática que antes os pais enfrentavam. Infelizmente o custo para esse tratamento é elevado demais. Chega  à casa dos 2,5 milhões no primeiro ano. A partir do segundo, esse valor e as doses caem pela metade. Até o momento, esse é um tratamento vitalício, porém, o único eficaz contra a doença.

Sabemos que é um tratamento de alto custo, mas se conseguirmos espalhar essa campanha pelo Brasil e/ou mundo, um pouquinho de cada já fará um enorme montão.

Então, pessoal, sabemos que é difícil achar 10 pessoas que doem 250 mil reais, mas com a ajuda dos nossos amigos, com divulgações e promoções da campanha, com certeza alcançaremos 250 mil pessoas que doem R$10,00.

Saiba como ajudar

Banco: Bradesco

AG: 3012

Conta Poupança: 1002439-0

Ana Catarina Soares Souza Menezes

CPF 09823702535

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